W Światowym Miesiącu Choroby Alzheimera, 11 września ma miejsce premiera wyjątkowej książki pt. „(Nie mój) Alzheimer. Historie opiekunów”, autorstwa Pauliny Wójtowicz – autorki pochodzącej z Tarnowa. To niezwykle poruszająca publikacja, która oddaje głos tym, o których często zapominamy, gdy mówimy o tej chorobie – opiekunom, rodzinom, wnuczkom, żonom i mężom osób cierpiących na Alzheimera.
Choroba Alzheimera, często określana mianem „choroby utraconych wspomnień”, to jednak dużo więcej niż utrata pamięci. To nieodwracalny proces, który zabiera choremu nie tylko wspomnienia, ale także zdolność do samodzielnego funkcjonowania. Diagnoza staje się wyrokiem nie tylko dla pacjenta, ale i dla jego najbliższych. To oni muszą stawić czoła codzienności, w której opieka nad bliską osobą pochłania całe ich siły fizyczne i emocjonalne.
Po raz pierwszy chorobę opisał niemiecki neuropatolog Alois Alzheimer w 1906 r. Alzheimer jest jedną z najczęstszych form demencji, grupy objawów związanych ze zmianami w mózgu, które prowadzą do zaburzeń funkcji poznawczych. Widoczne symptomy alzheimera pojawiają się zwykle po 65. roku życia, jednak istnieje postać choroby o wczesnym początku, która ujawnia się między 30. a 65. rokiem życia.
Obecnie w Europie na demencję cierpi około 8,7 miliona osób, a na całym świecie liczba ta wynosi 47,5 miliona. Co roku diagnozuje się 4,5 miliona nowych przypadków, a prognozy wskazują, że w Polsce choroba Alzheimera może dotyczyć ponad 1,2 miliona osób do 2050 roku. To ogromne wyzwanie, z którym coraz więcej rodzin musi się zmierzyć.
Opieka pełna miłości i bólu
Książka „(Nie mój) Alzheimer. Historie opiekunów” to nie jest fikcja literacka, choć czyta się ją jak powieść. To zbiór szczerych i autentycznych relacji tych, którzy codziennie patrzą, jak ich bliscy tracą kontrolę nad swoim życiem i stają się coraz bardziej zależni od innych. Opiekunowie, którym przyszło zmierzyć się z tą trudną rzeczywistością, często doświadczają skrajnych emocji – od miłości, życzliwości i troski, po nienawiść, zagubienie i poczucie winy.
Najpierw pojawia się szok i rozpacz po diagnozie, a potem desperacka walka o zatrzymanie tego, co nieuchronne. Gniew i bunt ustępują miejsca codziennym obowiązkom, a opiekunowie muszą mierzyć się z nieustannym poczuciem odpowiedzialności, strachu i zmęczenia. Z tej walki nie ma odwrotu, a akceptacja przychodzi z trudem – jeśli w ogóle.
Świadomość, która musi rosnąć
Dokładnie 21 września przypada Światowy Dzień Choroby Alzheimera. Dzięki takim publikacjom, jak książka Pauliny Wójtowicz, świadomość społeczna na temat tej choroby ma szansę wzrosnąć. Choroba Alzheimera stanowi bowiem 65-70% wszystkich przypadków otępienia, a liczby te będą wzrastać w nadchodzących latach.
Paulina Wójtowicz ukazuje wpływ choroby na życie opiekunów, którzy poświęcają swoje życie najbliższym, by ich ostatnia droga, najtrudniejsza, bo pozbawiająca świadomości, była prosta i bez wybojów. Pokazuje ich codzienność – czasem zabawną, choć to śmiech przez łzy, ale w większości jednak tragiczną – tak dla chorych jak i dla samych bohaterów książki. To portret emocji towarzyszących opiekunom, próba pokazania, że bywają skrajnie różne: od miłości, współczucia, żalu, przez bezradność, aż po złość, wstręt i frustrację. Autorce udało się zdobyć zaufanie rozmówców i stworzyć warunki do podzielenia się najbardziej intymnymi doświadczeniami. To właśnie im – Opiekunom – oddaje głos, czyniąc bohaterami swojej książki. Dla wielu czytelników wysłuchanie tych opowieści może być niczym cenne spotkanie w grupie wsparcia.
– Nie tylko ja tak mam. Rozmawiam z innymi i słyszę ciągle to samo: żeby tylko zjeść spokojnie kanapkę, kąpiel wziąć, zakupy zrobić – bez lęku, że chory weźmie młotek i zacznie walić się w tym czasie po głowie. A jak już dostają tych parę godzin dla siebie, to mają poczucie winy, że jak oni mogą tak po prostu wyjść, nie zasługują na to – fragment książki.
- Paulina Wójtowicz – dziennikarka, filolożka polska, doktorka nauk humanistycznych w zakresie literaturoznawstwa, laureatka konkursu Dziennikarz Medyczny Roku 2021. Od 2020 roku pisze o zdrowiu i medycynie dla serwisu Medonet.pl.
